Khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

Hội nghị do Viện Huyết học Truyền máu Trung ương phối hợp với Liên đoàn Thalassemia thế giới (TIF) tổ chức. 

Theo các chuyên gia, nên kiểm tra sớm để phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh.

Hơn 40 báo cáo, đề tài khoa học của chuyên gia quốc tế trong lĩnh vực huyết học – truyền máu và Thalassemia tập trung vào một số nội dung như: các bệnh lý huyết sắc tố, nhu cầu máu và truyền máu cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh (hay còn gọi là bệnh thalassemia), tình trạng quá tải sắt và điều trị thải sắt cho bệnh nhân thalassemia, liệu pháp gen, các biến chứng của thalassemia, chương trình chăm sóc và phòng bệnh thalassemia…

GS.TS Nguyễn Anh Trí - Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh VN, Trưởng BTC hội nghị cho biết, hội nghị khoa học (toàn quốc và quốc tế) về thalassemia lần này không chỉ có ý nghĩa với ngành y tế mà còn như là một cú huých để mọi người trong xã hội, các cấp lãnh đạo quan tâm hơn đến bệnh lý thalassemia; nhờ đó mà nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh, hạn chế việc sinh ra những người bị bệnh hoặc mang gen bệnh, cải thiện chất lượng giống nòi dân tộc VN.

Theo các chuyên gia, bệnh huyết sắc tố là nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, trong đó bao gồm bệnh tan máu bẩm sinh.

Được biết, trên thế giới hiện có khoảng 80 đến 90 triệu người mang huyết sắc tố (chiếm 1,5% dân số toàn thế giới), trong đó 50% là ở khu vực Đông Nam Á (tỷ lệ người mang gen thalassemia tại Đông Nam Á khoảng 7,6% dân số). Mỗi năm, thế giới có khoảng 60.000 – 70.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia mức độ nặng.

Tại nước ta, ước tính có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh. Số bệnh nhân thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh này. Chính vì vậy, bệnh nhân thalassemia là gánh nặng cho gia đình và xã hội nhưng bệnh hoàn toàn có thể phòng ngừa được.

“Với khoảng 10% dân số VN mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, nếu không có chẩn đoán dự phòng tiền hôn nhân và tiền sinh sản, các cặp vợ chồng cùng mang gen bệnh có thể sinh ra em bé bị thalassemia”, GS Nguyễn Anh Trí cho biết.

Ông cũng nhấn mạnh: Những người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở VN, ít người sống được quá tuổi 30. Dù vậy, thalassemia không phải là bệnh mới, bệnh khó mà là bệnh rất phổ biến. Nó đã và đang trở thành vấn đề của toàn cầu, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, kinh tế, xã hội và tương lai của giống nòi. Là một bệnh chữa được và phòng được, nhưng ở nước ta, vì nhiều lý do bệnh tan máu bẩm sinh vẫn chưa được quan tâm đúng mức.   

 Minh Vũ